"Elérni az emberekhez és segíteni rajtuk nagyobb elégedettséggel tölt el, mint bármi, amit valaha is csináltam!"

Az egyik sorstárs anyuka mostanában nagyon maga alatt van. Tudom, hogy mit érezhet, mert én is átéltem már ilyen időszakot és meglehet még fogok is. Nem tudják megvígasztalni, megnyugtatni, hiszen aggodalmai és félelmei teljesen jogosak. Joggal aggódik a holnap miatt, csak teljesen felesleges. Van egy mondás, hogy ne idegeskedj, ha valami nem jó, mert ha tudsz változtatni, akkor változtass rajta, ha nem tudsz, akkor meg úgyis felesleges idegeskedni miatta! Nekem sokat segített ez a mondat, mert azóta is így szemlélem a dolgokat. Olyasmiért aggódni, ami meg sem történt és nem is biztos, hogy meg fog történni hülyeség, de attól persze mi még aggódunk, ha épp olyanunk van.  Vannak jó napok, mikor minden rendben van, úgy tűnik, hogy jó irányba haladnak a dolgok, nem is jut eszünkbe aggódni, de van, amikor minden negatív dolog a nyakunkba szakad és a jövőt csak borúsan látjuk emiatt, rögtön előtörnek a mi lesz, ha...? kérdések. 

Amikor fogyatékos gyerek lesz a családban , a szülők először sokkot kapnak. Olyan világba csöppenek, amit egyáltalán nem ismernek és ez nagyon félelmetes.Nem is nagyon van idő tisztán gondolkodni, hiszen a gyógyszerezések,tornáztatások, kezelések, kontrollok sora nem hagy időt a helyzet kiértékelésére. Gépként tesszük a dolgunkat és apránként kezdjük megérteni az egyes kifejezések jelentését, utánanézünk mindennek, hátha találunk valami kapaszkodót, ami kihúz minket ebből a rémálomból.  Mindenki egyénileg dolgozza fel, ahogy tudja, de minden egyes család átmegy a "gyász" szakaszain.

Az első szakasz a tagadás : Egy sokkos állapot ez, amikor egyszerűen nem akarjuk, nem tudjuk elhinni, hogy mindez pont velünk történik. Az ember lesújtottá válik, sokkos állapotában azt sem tudja, mit hoz a jövő. Mindenféle szörnyű kép jelenik meg lelki szemei előtt és ettől megrémül, elkezd tagadni : nem, velünk ez nem történhet meg, a mi gyerekünk (bármit is mondjanak az orvosok) igenis ügyes lesz, nincs is nagy baj, biztosan tévednek, de ha mégsem tévednek a szakemberek, akkor sem lesz olyan lesújtó a jövő, még kinőheti, még a betegséggel együtt is várhat rá fényes jövő, hiszen van erre is példa.  Igazából fel sem nagyon lehet ilyenkor fogni, hogy miről is beszélnek az orvosok. Olyan furcsa latin kifejezéseket mondanak, számunkra ezek ismeretlen szavak és ha utánanézünk a neten, akkor az a sok negatívum, ami le van írva, ránk biztos, hogy nem érvényes, velünk ez nem fordulhat elő. A tagadás miatt előfordulhat, hogy a szülők nem viszik időben a gyereket a megfelelő helyre, későn kap fejlesztést, tornát és így olyan értékes időt veszítenek, ami később már nem vagy csak nehezen bepótolhatóak. Ha 2 évesen kezdik el fejlesztésre hordani a gyereket, akkor sem dől össze a világ, nehogy azt mondják magukban, hogy á, már túl késő, mindenki 5 meg 8 hónapról beszél , mit akarunk mi 24 hónaposan?! Tessék csak elvinni, még ha megkésve is ,de igenis jár neki is egy plusz lehetőség!

A második szakasz a harag: Sajnos egyre inkább úgy tűnik, hogy mégis igaz, a mi gyerekünk már nem lesz olyan, mint a többi. Miért velünk történik mindez? Kinek a hibája? Kire haragudjunk? Magunkra? Nem csináltunk valami rosszat a terhesség alatt? Az orvosra? Nem hibázott valamiben? Istenre? Bűntet minket, de miért, mit követtünk el? Haragszunk már mindenkire, aki azt mondja, hogy ez a gyerek csak erre meg erre lesz képes. Mit képzel, hogy ezt mondja?! Akkor majd visszük máshová. Milyen bunkó a szomszéd, a rokon, a barát, mindenki aki "beszól". Nem nehéz ilyenkor, hiszen minden , amit jóindulatból mondanak is lehet nagyon fájó. Haragszunk a szakemberekre is , mert nem tájékoztatnak időben és megfelelő módon. A hivatalnokok úgy szintén. Még szerencse, hogy van egy két szülő, akiktől megtudunk dolgokat.  Haragszunk a világra, mert ez az egész olyan igazságtalan és mert nekünk nem adatott meg egy olyan normális családi élet, amiről álmodtunk. Ebben a szakaszban a haragot tettrekészséggel próbáljuk feldolgozni, így erőt, pénzt nem kímélve elhordjuk mindenfelé a gyereket és mivel a fő téma mindig a gyerek,az apa sokat van távol otthonról, hogy minél több pénzt teremtsen elő, az intimitás is csökken és nagy a nyomás, a feszültség , a harag, ezért  ilyenkor kezdenek a családok felőrlődni, a házasságok tönkremenni, nem törvényszerű hál'Istennek és azért a többség egyben marad, még ha a média próbálja is azt sugallni, hogy az apák zöme lelép. 

A harmadik szakasz az alku: Ebben a fázisban alkut próbálunk kötni Istennel. Megígérünk bármit, csak cserébe gyógyítsa meg a gyerekünket vagy legalább jelentős javulást adjon.

A negyedik szakasz a depresszió: Már látszik, hogy a gyermek állapotában nem lesz nagy változás (legalább is akkora nem, mint reméltük),  annak ellenére sem, hogy a legjobb orvost, a legjobb terápiát, a legjobb szakembert találtuk meg neki. Ez egy nagyon nehéz időszak, ahol a hullámzó kedélyállapot természetes és nem ritkák az olyan gondolatok, hogy bárcsak ne élne így ez a gyerek (mert szenved ő is és szenved miatta a család is) vagy jaj, csak nehogy meghalljon , mert akkor mi lesz velünk, hogy éljük túl?! Keverednek a jó és rossz érzések, a szélsőséges gondolatok. A bűntudat marcangol minket, hogy egy gyenge pillanatban a halálát kívántuk vagy mert nem foglalkozunk még intenzívebben vele, nem hajtunk fel neki még több terápiát, nem tudjuk megadni neki mindazt, amit szeretnénk. A szorongás és a depresszió megadja a kegyelemdöfést a romló házasságoknak, ez egy komoly próba, ha ezt kibírja a házasság, akkor már valószínűleg a későbbiekben is együtt marad a szülőpár . A testvéreknek is kevés figyelem és türelem jut ebben az időszakban.  Nem szívesen mozdulnak ki a párok vagy csak az anya a gyermekkel .A barátok is lemorzsolódtak és az a kevés , aki még maradt sem nagyon tud mit kezdeni ezzel a helyzettel. Segítenének, de nem megy egyszerűen. 

Az ötödik szakasz az elfogadás: Ebben a szakaszban már elfogadja a szülő is , hogy gyermeke más és ez így is marad. Megtanulja elfogadni így a gyermeket és meglátja benne a jót is, ami ezzel az állapottal együtt jár. A gyermekkel is egyre könnyebb, egyre jobban egymásra hangolódnak, megismerik a jelzéseit, belesimul a családba és egy viszonylag átlagos családi életet tudnak így élni. Jó esetben ki tudnak alakítani a családok  olyan lakhatási körülményeket, ahol megoldott a gyermek otthoni ápolása, fejlesztése, napi tevékenysége kényelmesen. Elkezdhetnek újra nyitni a világ felé. Kialakulnak új társas kapcsolatok és/vagy a régi barátságok visszaszivárognak a család életébe. Már nem idegen az orvosi környezet és szaknyelv sem, szinte minden információ birtokában vannak, ami szükséges egy sérült gyermeket nevelő családnak.

Jó esetben ezek a szakaszok anélkül zajlanak le, hogy bármelyikben is bennragadnánk és nem tart túl sokáig. Azonban előfordul, hogy önerőből nem tudnak továbblépni vagy újra és újra visszalépnek egy előző fázisba, ilyenkor szükség van szakember segítségére, mert a lelki betegség előbb-utóbb testi szinten is meg fog nyilvánulni, az pedig senkinek sem jó, sőt még egy plusz terhet jelenthet a család életében, amitől akár össze is omolhat a rendszer. Nem szégyen és nem gyengeség segítséget kérni! Nem vagyunk egyformák és az, hogy miképp tudjuk feldolgozni a traumákat, sokszor azon is múlik, hogy milyen mintát hoztunk magunkkal otthonról. Ha nem tanultunk meg ilyen helyzeteket megfelelően kezelni, akkor ez sem fog menni segítség nélkül és azért vannak a szakemberek, a szülőcsoportok, az internetes fórumok, hogy segítséget kaphassunk. Sokszor az is sokat segíthet, ha kiírjuk magunkból , így akár kívülről látva magunkat még a megoldást is sikerül megtalálni. Erre lehet egy jó eszköz egy napló, egy blog vagy fórum  vagy egy levél a barátnőnek, amit nem adunk fel, csak megírjuk, bármi, ami segít. 

Az elfogadás újra és újra munkát jelent, mikor a gyermek egy-egy fordulóponthoz érkezik : születésnapok, óvodába megy, iskolába megy. Megrázó azzal szembesülni, hogy nehezen lehet megfelelő intézményt találni, a többi egykorú gyermekkel ilyenkor akaratlanul is összehasonlítjuk a gyermeket, hogy ők mit tudnak már ennyi idősen és nekik milyen az életük, ilyenkor ismét szembesülünk azzal, hogy sérült gyermekünk van, vagyis megint gyászoljuk egy kicsit azt az egészséges gyereket, aki lehetett volna. Szerencsés esetben még középiskolába is bekerül vagy tovább, rosszabb esetben a suli után nincs más lehetősége, mint vagy a családban marad vagy egy otthonba kerül. Ha a családban marad akkor sem biztos, hogy később nem kerül  otthonba, hiszen a szülők is meggyengülnek, megöregszenek és egyre nehezebbé válik a gyermek (aki már kész felnőtt) ellátása. Az a szülő, aki arra kényszerül, hogy beadja intézetbe a gyerekét, semmiképpen sem elítélendő. Nem lehet belelátni egy másik ember , egy másik család életébe, ezért ítélkezni sincs joga senkinek a másik felett. Mindig azt mondom, hogy amíg bírom erővel , a gyereket be nem adom sehová, de egy percig sem ítélem el azt a szülőt, aki így tett, biztos megvolt rá az oka és van egy jó mondás, ami nagyon idevág : "majd akkor ítélkezz felettem, ha felvetted a cipőmet és jártál benne" , pont így gondolom én is. 

Én már az ötödik szakaszban vagyok, ennek ellenére velem is előfordul, hogy rossz napom van, elég hozzá egy egy roham utáni ijjedtség, egy gyerekprogram, amin az én lányom nem tud részt venni vagy hogy két napig nem eszik eleget,mivel sovány aggaszt a dolog vagy csak eszembe jut, mikor fáj valamim, hogy mi lenne vele, ha kórházba kerülnék. Ezek a hullámvölgyek arra jók, hogy még jobban értékeljem a jót, hogy  a roham után is megmaradt minden ,amit addig tanult, hogy rájöjjek, a gyereket nem is zavarja, hogy abból a gyerekprogramból kimarad, én meg kitalálhatok neki sok mindent, amitől jól érzi magát, hogy ma két napja nem evett ugyan rendesen, de ma meg olyan ügyesen és sokat evett, hogy bár fájt valamim, de itthon is ki tudtam kezelni és milyen jó, hogy nem kellett kórházba mennem. Egy-egy nehezebb időszak után mindig valami jó jön és mikor épp lent vagyok arra gondolok, hogy sebíj, ez is el fog múlni. Nem erőltetem magamra a jókedvet és nem öltök pókerarcot, mert nem szabad elfojtani a rossz érzéseket, meg kell élni őket, ahogy a jókat is. Ha ma sírni van kedved, ne fojtsd vissza, bőgj egyet, inkább ma , mint aztán hónapokkal később napokig . Lehet, hogy holnapra el is múlik a rossz kedv és csuda jó napotok lesz, de ha ma nem sírsz, akkor lehet, hogy holnap már előtör. Jó dolog a pozitív gondolkodás, csak úgy érzem, hogy sokan erőltetik és nem élik meg a maga valóságában. Ami nem belülről jön, az nem a tiéd! Ha pozitívan gondolkodsz, az nem azt jelenti, hogy kívülre mosolyt mutatsz még akkor is, ha belül megszakad a szíved. Nincs szivárvány eső nélkül. Ki mondta neked, hogy mindig , minden körülmények között erősnek és vidámnak kell lenned?!  Zömében erős vagy és vidám, akkor egy kis szomorúságot is engedj csak meg magadnak! Az élet szép! Az élet nekünk is szép, akik különleges gyermeket nevelünk! Nehezebb, de az élet szépsége nem a könnyűségben rejlik, ugyanolyan szép lehet nekünk is, mint bárki másnak. Rajtunk múlik, hogy éljük meg.  

Holnap arról írok majd, hogy miért is jó sérült gyermeket nevelni. Most csodálkozol? Azt gondolod, hogy abban nincs semmi jó? Nagyon tévedsz, ha ezt gondolod!