Élet - Minőség

 "Elérni az emberekhez és segíteni rajtuk nagyobb elégedettséggel tölt el, mint bármi, amit valaha is csináltam!"

 

 

Menü
 
Hasznos linkek
 
naptár
2024. Március
HKSCPSV
26
27
28
29
01
02
03
04
05
06
07
08
09
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
01
02
03
04
05
06
<<   >>
 
Óra
 
Bejelentkezés
Felhasználónév:

Jelszó:
SúgóSúgó
Regisztráció
Elfelejtettem a jelszót
 

 
Számláló
Indulás: 2008-01-01
 

 

2007. március 14-én –két nappal a kiírt dátum előtt- megszületett első gyermekünk. Nagyon örültünk neki,hogy egészséges kislányunk született. Akkor még nem sejtettük,hogy életünk legszörnyűbb napjai várnak ránk.

Két nappal később felkerült a PIC-re (koraszülött intenzív) ,mert leszürkült. Ott megnyugtattak,hogy minden rendben a picivel,csak a vércukorszintje alacsony,kivizsgálják,hogy mi okozhatja. Ingáztam a két emelet között,először három óránként,majd mivel kértük kétóránként szopizhatott. Közban állandóan vették tőle a vért,hogy ellenőrizzék a cukorszintjét és kiderüljön,hogy miért olyan alacsony. Elkezdték adagolni neki a cukrot is. Estére mindig jobb lett az erdmény,de reggelre újra nagyon alacsony volt. Mindent kivizsgáltak, de nem találtak rá okot, hogy mi okozhatja nála ezt az alacsony cukorszintet, időközben a glükóz adagolását is elhagyták. Mire az utolsó eredmény (az is negatív lett) is megjött, addigra vérmérgzést kapott Eszter ( ekkor volt 6 napos ). Az addig csak melegítőágyon fekvő lányomat, hirtelen inkubátorban és lélegeztetőgépen láthattam viszont. Nagyon féltem, hogy elveszítem.Csak imádkoztam és rengeteget sírtam. Szinte egész nap ott ültem a gyermekem mellett és beszéltem hozzá. Négy nap után lekerült Eszter a lélegeztetőgépről, szélesspektrumú antibiotikumot kapott még két hétig. Április 5-én hagyhattuk el a kórházat. Örültünk,hogy végre hazavihetjük a mi kis angyalkánkat. Azt mondták tornáztassam(két gyakorlatot mutattak meg),mert kissé feszesek lettek az izmai, de az majd szépen helyrejön,teljesen egészséges hiszen időben elkapták a szepszist. /Tisztán látszik / Még áprilisban kellett mennünk az első kontrollra, ahol már felhívtuk az orvos figyelmét a gyerek fejére, mert furcsa volt. Azt mondta a főorvosnő, hogy csak elfeküdte, nem kell aggódni miatta,majd kigömbölyödik, támasszuk ki. Hiába támasztottuk ki csak nem akart helyrejönni, sőt egyre inkább barázdált lett. Azzal sem foglalkoztak,mikor mondtuk,hogy sokat sír a gyerek és csak hason vagy függőleges helyzetben tartva tud aludni. Én voltam a túlaggódó , elsőgyerekes anyuka a szemükben.  Májusban már követeltem a háziorvostól,hogy vessen egy pillantást a gyerekre,mert  szerintem nincs rendben a gyerek feje és biztos, hogy nem elfekvés, mert hanyatt nem is szeret lenni,csak hason. Megnézte és azonnal beutalt minket a kórházba. Ott kiderült, hogy az még az a kisebbik gond, hogy kívülről milyen a feje, belül mindkét oldalon vérömleny volt. Az agya is károsodott. Az amerikai útra utaltak be minket, ahol leszívták volna neki a folyadékot két fúrt lyukon keresztül (mert ugye az is normális,hogy a 2,5 hónapos gyereknek nincs már kutacsa ?!!!) Nem egyeztem bele, hogy ott csinálják meg -inkább most nem részletezném, hogy miért- így továbbmentünk Debrecenbe. Ott másnap ,május 31-én elvégezték . Öt nap múlva haza is mehettünk. Három hónap múlva volt esedékes a kontroll. Debrecenben javasolták a korai fejlesztését a gyereknek. Így elkezdtünk érdeklődni,hogy hová is mehetünk,milyen fejlesztések vannak. Így kezdtünk el Dévény-tornára járni Veszprémbe, abba a kórházba, ahol Eszter is született és ahol - bár ugyanazon az emeleten volt, mint ahol Eszter is feküdt - nem szóltak, hogy van erre lehetőség, a védőnőtől tudtam meg. Pedig köztudomású,hogy minél korábban kezdik el, annál jobb, mert 5 hónapos korig van tartalékállománya az agynak, ami ilyen esetben átveheti a sérült terület szerepét. Már inkubátorban is lehet alkalmazni a Dévény-módszert! Összesen 10 alkalmat vehettünk igénybe ingyenesen, később Hévízre hordtuk magánúton. 

Szeptemberben csináltak egy CT-t Veszprémben, amit el kellett volna küldenünk Debrecenbe. Mivel használhatatlan volt - úgy sikerült megírniuk a lemezt - , ezért  szeptember végén elvittük Esztert Debrecenbe. Ott csináltak egy MR-t , ahol megbeszéltük az orvossal, hogy bár agykamratágulata is van Eszternek, nem feltétlenül kell neki shunt. Következő kontroll januárban volt esedékes. Debrecenben végül megállapították,hogy Eszter állapota nem romlott,sőt egy picit javult is. Nem kell shunt neki és már nem kell Debrecenbe sem mennünk, hacsak nem produkál valami súlyos tünetet. Nagyon örültünk és bizakodtunk, hogy Eszter is felépül ebből a súlyos betegségből. Továbbra is  jártunk Dévény tornára és korai fejlesztésre. Sikerült találnunk egy HRG-s helyet is a közelben (30 km),ami végül nem volt hosszú életű . Mindezeknek köszönhetően Eszter lassan,de biztosan fejlődött.

Készségesen elmagyarázták nekünk az orvosok , hogy mitől keletkezhetett ez Eszternél, legalább 3 variáció volt, elmutogatták, hogy milyen területek sérültek az agyában és elmondták, hogy milyen módszereket javasolnak az állapota javítására. Később lett egy halom papírunk, ami nem is csoda ,hiszen mindenhonnan zárójelentéssel távozik az ember ,csak az boszantott nagyon, hogy lett egy csomó ugyanolyan papírunk, hiszen a gyakorlatban csak átmásolják az előző zárókat, ahelyett, hogy a vizsgálati eredményekre hagyatkoznának és azt írnák le,amit tapasztalnak. Tulajdonképpen nem is értem, hogy miért visszük az egész mappánkat,mikor elég lenne a legutolsó zárót vinni ,de nem , szeretik elolvasni a másik 20-at is, amin ugyanaz van. :-D 

 Az EEG szerint  epilepsziás is lett Eszter, így elkezdtük a gyógyszerezését. Rohamai szerencsére nem voltak, csak az EEG mutatta ki. Sajnos a gyógyszertől, amit az epilepsziája miatt kellett szednie Eszter fejlődése teljesen leállt , sőt visszafordult. Fél évig szedte ezt a gyógyszert  és mindent előlről kellett kezdenünk...4 hónappal később majdnem azt a gyereket kaptuk vissza,aki a gyógyszerezés előtt volt,de néhány dolog már nem jött vissza azóta sem. :-(  Kijutottunk egy őssejt-terápiára is,ami után érzékelhető javulás volt,de nem tudhattuk biztosan,hogy az őssejt-kezelés vagy az egyéb terápiák hatása volt-e. Az biztos,hogy mikor hazajöttünk és a miskolci rehabilitáción töltöttünk egy hónapot, az ott készült EEG szerint semmilyen görcstevékenységre utaló jelet nem találtak,úgy tűnt,hogy  megszűnt az epilepsziája. Évekig volt tünetmentes,gyógyszer nélkül,de 2013-ban elkezdődött nála valamilyen rohamszerűség. Az EEG negatív továbbra is, de egy év alatt négy "rohamot" produkált,ami nem biztos,hogy epilepszia, további kivizsgálásra vár. (2 év alatt sikerült nyakoncsípni egy rohamot és kiderült, milyen típus, azóta gyógyszert szed rá. A rohamok nem szűntek meg teljesen, de lényegesen ritkábbak és gyengébbek is, mint azelőtt.)

Szóval az elmúlt évek arról szóltak,hogy fejlesztésekre,terápiákra,rehabilitációkra, orvosi vizsgálatokra hordtuk a gyereket. Próbáltunk mindent ,amiben rációt láttunk és meg tudtuk fizetni. Sajnos a megyén belül nem volt sok lehetőségünk, így szinte végigjártuk az egész országot. A fejlesztésekre is a szomszédos megyében került sor. Eszter a körüményekhez képest sokat fejlődött ,nem lett igaz, hogy csak vegetál majd ,de nagyon lassan megy a fejlődés és ma már tisztán látszik, hogy felépülés ebből már nem lesz. Amit tehetek ,megteszem továbbra is ,remélem, hogy az elért eredményeket sikerül szinten tartani és azért még bízom a csodában is, hogy Eszter ennél még sokkal többre is képes lesz, mint most.

A legszomorúbb az egészben,hogy mindezt talán elkerülhettük volna, ha a súlyos szeptikus sokk után csináltak volna egy koponya ultrahangot és időben kiderült volna, hogy vérömlenyek keletkeztek Eszter fejében,amit akkor még frissen le tudtak volna szívni a kutacson keresztül és nem két hónapig roncsolja az agysejteket ... most nem itt tartanánk.  De a múlton változtatni nem lehet, ezért előre tekintek és amíg élek , remélek. Remélem, hogy lesz ennél még több is , jobb is. 

 

Köszönöm, hogy elolvastad kislányom történetét, ha a jövőben is szeretnél hallani felőle,akkor a Blogban olvashatsz a napjainkról. A Naplóban már nem lesznek új bejegyzések. 

 

 

 

 


 

 

Még nincs hozzászólás.
Csak regisztrált felhasználók írhatnak hozzászólást.
Archívum
 
Linkek
 
Külföldi oldalak
 
Alapítványok
 

 "Hittel tedd meg az első lépést, nem kell látnod az egész lépcsőt, csak az első lépcsőfokot!"


Szeretnél egy jó receptet? Látogass el oldalamra, szeretettel várlak!    *****    Minõségi Homlokzati Hõszigetelés. Vállaljuk családi házak, lakások, nyaralók és egyéb épületek homlokzati szigetelését.    *****    Amway termék elérhetõ áron!Tudta, hogy az általános tisztítószer akár 333 felmosásra is alkalmas?Több info a weboldalon    *****    Florence Pugh magyar rajongói oldal. Ismerd meg és kövesd az angol színésznõ karrierj&#232;t!    *****    Fele királyságomat nektek adom, hisz csak rátok vár ez a mesebirodalom! - Új menüpont a Mesetárban! Nézz be te is!    *****    DMT Trip napló, versek, történetek, absztrakt agymenés:)    *****    Elindult a Játék határok nélkül blog! Részletes információ az összes adásról, melyben a magyarok játszottak + egyéb infó    *****    Florence Pugh Hungary - Ismerd meg az Oppenheimer és a Dûne 2. sztárját.    *****    Megnyílt az F-Zero Hungary! Ismerd meg a Nintendo legdinamikusabb versenyjáték-sorozatát! Folyamatosan bõvülõ tartalom.    *****    A Cheer Danshi!! nem futott nagyot, mégis érdemes egy esélyt adni neki. Olvass róla az Anime Odyssey blogban!    *****    A 1080° Avalanche egy méltatlanul figyelmen kívül hagyott játék, pedig a Nintendo egyik remekmûve. Olvass róla!    *****    Gundel Takács Gábor egy különleges könyvet adott ki, ahol kiváló sportolókkal a sport mélységébe nyerhetünk betekintést.    *****    21 napos életmódváltás program csatlakozz hozzánk még!Január 28-ig 10% kedvezménnyel plusz ajándékkal tudod megvásárolni    *****    Szeretne egy olyan általános tisztítószert ami 333 felmosásra is elegendõ? Szeretne ha csíkmentes lenne? Részletek itt!!    *****    Új játék érkezett a Mesetárba! Elõ a papírral, ollóval, és gyertek barkácsolni!    *****    Tisztítószerek a legjobb áron! Hatékonyság felsõfoka! 333 felmosásra elengedõ általános tisztítószer! Vásároljon még ma!    *****    Hayashibara Megumi és Okui Masami rajongói oldal! Albumok, dalszövegek, és sok más. Folyamatosan frissülõ tartalom.    *****    A legfrissebb hírek a Super Mario világából és a legteljesebb adatbázis a Mario játékokról.Folyamatosan bõvülõ tartalom.    *****    333 Felmosásra elegendõ! Szeretne gazdaságosan felmosni? Szeretne kiváló általános tisztítószert? Kiváló tisztítószerek!    *****    Ha tél, akkor téli sportok! De akár videojáték formájában is játszhatjuk õket. A 1080°Snowboarding egy kiváló példa erre