"Elérni az emberekhez és segíteni rajtuk nagyobb elégedettséggel tölt el, mint bármi, amit valaha is csináltam!"

Három anyukával beszélgettem a múlt héten és mindegyikben magamra ismertem. Amikor az embernek sérült gyermeke lesz (milyen hülye szó ez, hogy sérült, mint valami csomagolás, na mindegy), akkor különböző szakaszokon megy át. Először is jön az, hogy miért pont velem történik, miért pont az én gyerekem szenved, stb. és mindenki keresi, hogy hol hibázott, ki a felelős ezért az egészért, miért bünteti Isten (ha vallásos) és meddig fog ez tartani?! Ilyenkor még nem tudjuk előre (szerencsére), hogy mi is vár ránk. Reméljük, hogy csak egy nagyon rövid ideig fog tartani a rehabilitációja és ugyanolyan felnőtt lesz, mint bárki más.Az egész majd csak egy rossz emlék marad, amire nem is nagyon emlékszünk. Ezen a szakaszon én is átestem. Arra jó volt, hogy ebben az időszakban nagy vehemenciával vetettem bele magam a lehetséges válaszok után kutatva az olvasásba, ezáltal megtudtam sok mindent, megtanultam kifejezéseket, megtanultam, hogyan lehet másképp tanítani egy gyereket, milyen terápiás és egyéb lehetőségek vannak erre a problémára. Igen, egy probléma volt, amit meg kell oldani. Ma már másképp látom a dolgokat, de ne szaladjunk ennyire előre.

A második szakasz , amikor már kb. 3 éve csináljuk a terápiákra, extra fejlesztésekre, tornákra cipelést és látjuk , hogy ez nagyon ( de tényleg nagyon! ) lassan hoz valami eredményt. De hoz! És ez a lényeg, ugye, ezért csináljuk tovább. Nyugtatjuk magunkat, hogy csinálni kell tovább, mert ha nem, akkor nem lesz eredmény. Ha nem folytatjuk, akkor mi rossz szülők vagyunk, akik meg sem érdemlik ezt a gyereket, mert nem teszünk meg érte mindent. Mi mindent is? Lemondunk mindenről (amit meg szerettünk volna venni, tenni, kipróbálni, elérni, stb), minden fillért a gyerekre áldozunk, eladunk mindent, nem élünk másnak, csak annak, hogy a fizetést beosszuk a rezsire meg a fejlesztésekre. Miért csináljuk ezt? Mert ,akkor elhisszük , hogy megtettünk mindent a gyerekért. Már azt is tudjuk, hogy ez még évekig el fog tartani, az is lehet, hogy életünk végéig, de nem szállunk ki, végig kell csinálni, hiszen mi vagyunk a felelősek érte, csak ránk számíthat és különben is , nem ő kérte, hogy hadd szülessen meg, mi akartuk. Igen, mi akartunk egy gyereket, aki egészséges és a többiekkel együtt fejlődik, játszik, tanul, ismerkedik, diplomázik és házasodik, aki nagyszülőkké tesz minket ha eljön az ideje, de nem gondoltuk , hogy kaphatunk egy olyat is, aki mindezeket nem "nyújtja" majd. Áhá, szóval nekünk csak önző érdekből kellett egy gyerek?! Aki majd nyújtja a társadalmi elvárásoknak megfelelően a mit is? Nem, kérem szépen, nem azért kell gyerek, hogy majd beteljesítse a mi álmainkat, amit mi nem értünk el vagy felvághassunk vele, hogy milyen neves orvos,  menő vállalkozó, esetleg milliomos celeb (igény szerint lehet folytatni a sort). A gyerek nagy felelősség. Én úgy gondolom, hogy csak kölcsönkapjuk, de nem a mi tulajdonunk.  Ha a gyerekem egészséges lenne, de 45 évesen még egy albérletben élne a családjával és egy pár hónapos tanfolyam lenne a legnagyobb végzettsége, nem tudna felmutatni semmi nagyot, akkor is az én gyermekem lenne, akit szeretnék, de azt hiszem Eszter előtt én is elvártam volna, hogy valaki legyen, belefeccöltem volna a különórákba, biztosítottam volna neki mindenféle lehetőséget, csak hogy jobban boldoguljon, könnyebb legyen neki, mint nekünk és azért büszkeséggel töltött volna el minket az is, hogy mi egy valakit neveltünk fel és nem egy börtöntölteléket, egy munkanélkülit, egy lezülllött hajléktalant. Pedig ezek az emberek is valakinek a gyerekei és sokan megkapták közülük is a lehetőséget, hogy jobb és könnyebb életük legyen. A szüleik most szégyenkeznek, mert a társadalom szemében megbuktak, mint szülők. Sok család ,akiknek fogyatékkal élő vagy SNI- s gyereke van, ugyanígy szégyelli magát, mert a társadalom tudtára adja, hogy ő csak egy selejtet nevel (sérült csomagolás = akciós ár, mert értékvesztett termék), egy sérült gyermeket, aki csak kolonc a társadalom nyakán, mert termelni nem tud majd, de az államnak és másoknak pénzbe kerül.  Azt hiszem a második szakasz a legfájdalmasabb, mert ekkor kezdünk láthatatlanná válni és már-már feladni a reményt, hogy valaha is végigmehetünk még úgy az utcán a gyerekünkkel, hogy ne bámulják meg, hogy ne kerüljék a társaságunkat és így inkább nem arra megyünk, ahol sok az ismerős, nem megyünk csak úgy sétálni (mert már nem az az édes kis pofa, akinek ezren gügyögtek az első évben ,mikor megláttak minket) , a végén esetleg már sehová sem megyünk és éljük a nehéz napjainkat a négy fal között, ahol nem bánthat a külvilág. Egy-két kivétel azért akad ebben is ( én is közéjük tartozom szerencsére) , mert van akit nem érdekelnek a vizslató vagy lesajnáló tekintetek , az álvigyorok, a szóbeszéd és igen is kimegy , végigmegy az ő különleges gyerekével és megtanul válaszolni kedvesen a bugyuta vagy bántó kérdésekre is. De azért még nem a harmadik szakasz ez, mert még a tagadás korszaka van, ahol elhiszed, hogy a te gyerekeddel csoda fog történni, mint a kis Marcival, ugye abból is milyen derék ember lett, pedig milyen beteg volt, a tiéd sem marad örökké néma, mozgásképtelen , önállótlan ember. Annyi mindent csináltok, hogy biztos kinövi majd ezt az egészet és akkor majd mereszthetik a szemüket a kételkedők és lesajnálók.   A jó hír, hogy bárhogyan is éled meg a második szakaszt, el fog múlni és egy kicsit könnyebb lesz a harmadik. 

A harmadik szakasz pedig akkor jön el, amikor már elfogadod, hogy igenis, a te gyereked más, mindig is meg fogják bámulni, mindig is lesznek olyanok, akik beszólnak, mindig is lesz egy két lesajnáló pillantás, de már nem érdekelnek, mert már túl sokat nem javulhat a gyerek állapota, ezzel tisztában is vagy és már látod, hogy mit érdemes elhagyni, mit érdemes folytatni a terápiák közül, elkezdesz nem csak annak élni, hogy mivel érhetnéd el a gyereked nagyobb dolgokra legyen képes , önállóan meg tudjon majd csinálni valamiket, amit te fontosnak tartasz, hanem elkezdesz állatkertbe járni vele csak úgy az öröme kedvéért, beülni egy cukrászdába vele és egy barátnőddel vagy beültök egy étterembe egy baráti házaspárral együtt és nem érdekel ki néz , ki nem néz, felszállsz vele a repülőre is, ha úgy adódik még tévében is szerepelnél vele, mert ő a te drágaságod és akinek nem tetszik, ne nézzen rá, az ő baja, hogy nem ismeri az önzetlen és tiszta szeretetet,amit egy ilyen gyerek tud adni és ahogy csak egy ilyen gyereket lehet szeretni.  A harmadik szakaszban sem mondunk le arról, hogy jobbá és könnyebbé tegyük az életüket, hanem inkább arról van szó, hogy már nem a mi vágyaink, elvárásaink és reményeink dominálnak, hanem egy reálisabb képet nézve látjuk a jövőt. A harmadik szakaszban könnyen depresszióssá válhat az ember és akkor nagyon elhatárolódik a külvilágtól is, ilyenkor akár teljesen begubózhat az otthonába és ha mégis ki kell merészkednie, akkor ellenséget lát minden emberben. A depresszió nem múlik el magától, fel lehet keresni szakembert, aki segíthet kilábalni a mély gödörből és a környezet nagyon sokat számít, mennyire elfogadó , támogató, ezért a családtagok is segítsenek, ha felismerik, hogy depresszió áll a háttérben. 

Megjelennek az aggodalmak is, hogy mi lesz vele, ha mi már nem leszünk vagy csak ha bekerülünk a kórházba és rajtunk kívül más nem érti meg , hogy mit akar. Mi már ismerjük minden rezdülését, mimikáját, hangjelzését, gügyögését, de mások meg sem tudják különböztetni őket egymástól. Szörnyűbbnél szörnyűbb képek jelennek meg ilyenkor a szülők lelki szemei előtt. Sajnos valóban nincs mindenkinek olyan személy az életében, akire hagyhatná a gyereket, aki gondoskodna a gyerekről és nem adná intézetbe, aki úgy szeretné, mint a sajátját. Ezért ezek a gondolatok újra és újra támadnak, de fel kell készülni amennyire csak lehet egy ilyen helyzetre is, mert sosem tudhatja az ember, hogy mit hoz a holnap. 

Az egyes szakaszok időnként elmosódnak és amúgy is jellemzőek a hullámvölgyek. Mindig vannak jobb és rosszabb napjaink, de egy idő után egész jól hozzá lehet szokni és a jobb napok lesznek többségben.

A három anyuka kívülről láttatta velem azt, amin átmentem én is és ha ők együtt beszélgetnének, biztos, hogy nem osztanák egymás nézeteit. Mert minden egyes szakaszban másképp látjuk a dolgokat és aki épp az egyikben van, nem fogja érteni a másikat, aki a másik szakaszt éli meg.

A fentiekben boncolgatott szakaszokon kívül még van több is, de azok már nem is határolódnak el ennyire egymástól és inkább hullámvölgyeknek tekinthetőek. Sokkal részletesebben lehetne boncolgatni ezt a témát, de ennek itt most ennyit tudtam szentelni, a többit családon belül beszélje át mindenki , mert a kommunikáció sokat segít és együtt könnyebb, mint egyedül.