"Elérni az emberekhez és segíteni rajtuk nagyobb elégedettséggel tölt el, mint bármi, amit valaha is csináltam!"

Tegnap beszélgettem egy anyukával,aki úgy gondolta, hogy nekünk mennyivel könnyebb megélni,hiszen annyi támogatást kapunk ! Nem értette, hogy miért kérnek annyian segítséget a facebookon is,mikor nem mindenki külföldi gyógykezelésre jár ki, szerinte ebből akarnak megélni a családok, mert nem akarnak dolgozni. Nagyon örültem neki, hogy találkoztunk és kifejthettem neki a véleményemet, mindenesetre itt is megteszem, hátha olyan valaki is olvassa ezt a pár sort majd, aki szintén nem ebben a helyzetben él és nincs rálátása mire is megy el a sok pénz.

Először is kezdjük ott, hogy normál esetben miután anyuka megszülte édes kis gyermekét, otthon nyugodtan szokják egymást az első időkben és amikor elérkezettnek látják az időt,akkor majd elkezd bölcsibe vagy oviba járni, addig is boltba /játszótérre, parkba járnak esetleg, meg néha baráti / családi összejevetelekre és ennyi. Na,ez nálunk nem így volt : rögtön az elején plusz kiadást jelentett az apukának, hogy naponta bejárjon hozzánk a kórházba,megnézni mi van velünk,neki ugye dolgozni kellett. A benzinköltség nem kevés ,ha heteken keresztül ingázik valaki x km-t, közben pedig eteti a parkolóórát is. Mikor végre hazamehettünk,akkor sem lélegezhettünk fel,mert kontrollvizsgálatokra vissza kellett járni. Ilyenkor apának munkanap kiesik, benzinköltség és parkolóóradíj  befigyel ismét, gyógyszerek, spéci tápszer stb pluszköltség,mert ugye még nincs a gyereknek közgyógyigazolványa és nem is szólnak,hogy lehetne intézni az emelt családival együtt,mert hát miért is ,hiszen a gyerek szerintük egészséges... :-( Az egészségesnek mondott gyerek valahogy mégsem akart úgy viselkedni,mint a többi egészséges gyerek és bizony 2,5 hósan megműtötték ,méghozzá Debrecenben (az sem itt van Balatonfüred szomszédságában ). Útiköltség szintén nem kevés, szállásért is fizetni kellett, ráadásul innentől háromhavonta vissza kellett járni kontrollra,szerencsére már jó ideje nem kell,de akkoriban ez nagyon megterhelő volt, fizikailag is és anyagilag is. De még mindig nem lélegezhettünk fel,mert ott legalább felvilágosítottak róla, hogy bizony szükség lesz fejlesztésekre és amilyen szerencsések vagyunk,természetesen nem volt a közelben semmi elérhető (kivéve a Dévény- tornát, az is csak 10 alkalom ,utána irány Hévíz), minden másért utazni kellett és mivel nem volt támogatás rájuk , fizetni is kellett rendesen. Tehát a Gyed,később gyes+családi pótlék kellett volna fedezze minden ilyenirányú költségünket, haha ez vicc. Mikor havi 60000 ft-nál is többet költ az ember ezekre,mert azt reméli,hogy valóban jó eredménye lesz és ha most meglépi, akkor később egy normális felnőtt gyereke lesz, akkor bizony a föld alól is előteremti rá a pénzt, pluszmunkával, tárgyak eladásával, kéregetéssel (mindegy, hogy kupakgyűjtésnek vagy pénzadománynak nevezzük ). Közben a lakáson is lenne már mit felújítani, az autón is kopnak az alkatrészek, műszakiztatni is kell,mint mindenki másnál, az új ruhát, az új bútort, a  nyaralást felejtsd el, minden megy a gyerekre. Időközben kiokosodsz és kijárod,ami jár ,de szomorúan tapasztalod, hogy még ez sem elég. Ekkor két lehetőséged van : 1) elkezdesz mindenkitől (alapítványoktól,magánszemélyektől, médiától stb ) pénzt kérni, 2) elkezded lefaragni a költségeket és elkezdesz szanálni a terápiák közül,míg végül rájösz, hogy abba is hagyhatjátok ennyi erővel,mert az a két fajta  és csak heti egy alkalommal nem ér sokat, de hát abbahagyni nem lehet, hogy nézel a tükörbe,ha nem tettél meg mindent, inkább akkor nem veszel semmit,ha kell nem eszel,de ezeknek meg kell lenni. Tartalék, az mi? Ami volt,már sehol nincs, sőt mínuszban vagy, vagy azt hiszed,amit mások adtak az nem mínusz,csak mert nem kölcsön adták, hanem örökre?! Ha nem mínusz,akkor neked miért nem telt rá? Eltelt pár év,legatyásodtál és úgy néz ki, hogy a gyerek sem lesz már soha normális ,hétköznapi ember,de ezt te előre nem tudhattad, hiszen sokan pont azért lettek azok,mert ezeket végigcsinálták a szüleik és nekik segített. Innentől kezdve csak imádkozhatsz, hogy ne legyen beteg az apuka ,mert akkor éhenhaltok és azért is imádkozhatsz, hogy te ne legyél beteg,mert akkor ki látja el a gyereket, a háztartást ,ki főz? , és különben is honnan lenne még gyógyszerekre is pénz?! Arról nem tud egy kívülálló sem, hogy mennyi megaláztatást kapunk, fölösleges köröket futtatnak velünk újra és újra azokért a fantasztikus támogatásokért,ami sokszor nem is segítség, sőt még újabb idegeskedésre ad okot. Elképzelni sem tudja azt valaki,aki nem beteg gyereket nevel, hogy mennyit kell beutalókért, kérvényekért,igazolásokért menni ,miközben a gyereket is vinni kell magaddal, néha olyan helyre is,ahol nincs akadálymentesítés , de megoldod, bicepszre gyúrni így is lehet,nem kell fitnessbe járni. Nem csoda ,ha nem igényli mindenki ,ami járna,mert nem akarják / nem tudják ezeket végigcsinálni. És akkor még nem említettem a gyógyászati segédeszközök költségét! Ingyen babakocsi , ugyan már, egy használhatatlan valamit kapunk ,amihez vagy jó sok pénzért megvesszük a kiegészítőket vagy használtan veszünk egy jó fajtát, amit külföldről hoztak be és szuper használni, kényelmes a gyereknek is, na persze ehhez mázli kell,hogy kifogd.  Amikor elviszed a gyereket ortopédushoz, aki majd visszarendel egy mintavételi napra, egy elkészülés utáni próbanapra és végre hazaviheted a vacak ,semmire sem használható láb vagy kézsíneket, ezért újrafutod az egészet, az sem kevés pénz ,idő és idegeskedés. Mindeközben telnek az értékes napok, hónapok, amikor még érdemben lehetne sokat segíteni a gyermek állapotán, egyszercsak felébredsz és hopp, évek teltek el,nem is érted,mikor történt mindez. Minden napod egyforma, gyerek ellátása,fejlesztése, ügyintézés,időpontkérés, háztartás, apunak munka hétközben és hétvégén. Néha észreveszitek, hogy ünnep van,mert minden zárva, aztán mehet minden tovább.  Valóban ,mihez is kell az a sok pénz,mikor nem járunk étterembe,nem járunk moziba,koncertre,színházba, könyvet sem veszünk,ruhát sem, műszaki cikket sem, nyaralni,de még egy hosszú hétvégére sem megyünk el???!!!! Egyszerű a válasz: ruhára,cipőre a gyereknek (igen, ő sem marad törpe), kifizetni a fejlesztő szakmebereket ( 2000-14000 Ft / óra díjjal el lehet képzelni), speciális eszközökre , fejlesztő és segédeszközökre egyaránt, fejlesztő játékokra, egyedi táplálkozás miatt spéci ételekre, benzinköltségre, parkoló és autópályadíjaka, kb ennyi az állandó igény. Persze Murphy törvénye szerint,ami tönkremehet, az tönkre is fog, váratlan kiadások is előfordulhatnak, ezekre vagy van pénz vagy nincs.

Az anyuka ,akivel erről beszélgettünk nagyon meglepődött, ő nem is gondolta, hogy ekkora összegekről van szó. Másképp látja azóta a dolgokat. Egy külföldi terápia milliós nagyságrendű dolog,de ha összeadjuk, hogy itthon mennyit kell fizetnünk egy évben ,csak azért mert sérült gyermeket nevelünk ,az sem kevésre jön ki, szintén milliós nagyságrend. Persze,csak annak,akinek futja rá, akinek nem, az nem viszi sehová a gyereket, ha kap heti egy fejlesztést ingyen ,akkor kap, ha nem ,akkor nem; ha kap ingyen babakocsit,akkor kap, (legfeljebb eláll a sarokban), ha nem kap úgy is jó, úgysem mennek sehová. Maradjunk annyiban, hogy utóbbiak nem is nagyon szoktak kuncsorogni sem. 

A legjobb persze az lenne, ha nem akarnának azon nyerészkedni, hogy beteg gyerekünk van és nem kérnének pofátlanul magas összegeket,mert mi úgyis kifizetjük, meg ha azt támogatná az OEP, amit kell,mert valóban hasznos és nem azt,amit akar,még ha szart sem ér, meg ha én is elvihetném reggel iskolába a gyerekemet és délután érte mehetnék, addig pedig dolgozhatnék én is, meg az is jó lenne, ha... Azt hiszem ezt majd inkább egy másik alkalommal,mert túl hosszú lenne, hogy mitől is lenne jobb és akkor nem lenne szükség a sok kéregetésre. ;-)