"Elérni az emberekhez és segíteni rajtuk nagyobb elégedettséggel tölt el, mint bármi, amit valaha is csináltam!"

Minden szülőnek javasolni tudom, hogy ha lehetőségük van rá, csatlakozzanak sorstárs szülőkhöz.  Ha helyi szinten nincs semmi ilyen közösség, akkor még mindig ott van az internet és rengeteg fórum vagy facebook csoport létezik már, ahol olyan szülőkkel "beszélhetünk", akik hasonló dolgokon mennek át, mint mi, tanácsokat is kérhetünk tőlük, elmesélhetünk nekik valamit, nem kell a négy fal között elszigtelődve élni. Legalább ennyit engedjünk be a külvilágból is. ;-) Aki ki sem mozdul a házból, annak meg egyenesen receptre írnám fel, mielőtt még begolyózna! :-D  Mi sem nagyon tudunk kimozdulni, de ez nem gátol meg abban, hogy aktivizáljam magam és az internet segítségével csupa hasznos dolgot tehetek.

Magam is aktívan tevékenykedek ilyen fent is említett  csoportban, hiszen segíteni jó és az is jó, ha nekünk tudnak segíteni. ;-)  Jelenleg azon dolgozunk többen is (mind érintett szülők), hogy kiépítsünk egy olyan országos információs hálózatot, amivel időben megfelelő tájékoztatáshoz jutnának a szülők. Sajnos még mindig nem épült ki egy olyan rendszer, hogy az orvosok, hivatalnokok tájékoztatnának minket mindenféle lehetőségről, ami a gyerekekkel kapcsolatos. A szülők zöme egymástól szerez információt arról, hogy hol talál meg egy -egy fejlesztési lehetőséget, speciális ovit vagy sulit, milyen pénzbeli ellátás járna neki és mire kaphat, mire nem támogatást.  Ha az államot nem érdekli a sorsunk, akkor nekünk kell kezünkbe venni az irányítást és egymással összefogva kiépíteni egy ilyen rendszert, mert az idő nagy úr, sajnos nagyon nem mindegy, hogy mikor jutunk az információkhoz!  A célunk az, hogy már akár az inkubátorból frissen hazavitt gyerek szülője is tudja, mik a következő lépések, hová kell mennie, mit kell elintéznie és hol,hogyan, merre tudja fejlesztésre vinni a gyereket és később milyen oviba vagy iskolába tudja majd beíratni. Az adott megyében mi elérhető a számára és mi az, amiért másik megyébe kell mennie, azt hogyan teheti. Kivel írathat fel gyógyszert, pelenkát, segédeszközt, ültetőmodult,stb. Megismerné a jogszabályokat , amik érinthetik. És még ezernyi más hasznos dolgot tudhat meg egy embertől, akit elérhet telefonon, e-mailben , ha szükséges. Ugye, milyen jól hangzik?!   A nem is olyan távoli jövőben ez már valóság lesz!